大阪難病医療情報センター

遺伝性神経難病ケア研究会

難病のなかには、遺伝子の変化によって発症する遺伝性の病気があります。例えば、遺伝性脊髄小脳変性症、筋強直性ジストロフィー、ハンチントン病、副腎白質ジストロフィーなどです。
最近の遺伝医学の著しい発展に伴い、多くの病気が遺伝子レベルで解明され、診断や治療に役立てられています。しかし患者さんやご家族には、「遺伝医学」についての理解は容易ではなく、さまざまな誤解や偏見を招くことがあります。また、遺伝性難病の患者さんやご家族の皆様のなかには、ご兄弟やお子様が将来、同じ病気にかかるのではないかと不安や心配を持たれる方もおられます。
そこで遺伝性難病の患者さんやご家族がかかえておられる遺伝についての悩みや不安に対応し、遺伝カウンセリングや遺伝子診断を適切な時期に受けることができる環境作りをすること、また在宅ケアに関係する皆様に助言と支援を行うことを目的に平成15年に遺伝性神経難病研究会が設立されました。
ケアの視点から「難病」と「遺伝」の2つの領域にまたがる課題を検討する、全国的にもユニークな研究会です。会員の皆様のご協力をいただき、遺伝性難病患者さんの療養生活の向上に寄与する事業を発展させたいと考えています。

代表
神戸大学大学院医学研究科神経内科学 教授 戸田達史
会員
臨床遺伝専門医 神経内科医 認定遺伝カウンセラー 保健師 看護師
臨床心理士など多職種に及び、会員数は123名
事務局
大阪難病医療情報センター
事業内容
公開講座(研修会)と医療療養相談会の開催など

研究会へのお問い合わせや会員申し込みについては、大阪難病医療情報センターにお願いします。