第1回日本難病医療ネットワーク学会学術集会2013年11月8日(金)~9日(土)大阪市中央公会堂(国指定重要文化財)

ご挨拶

 このたび、第1回 日本難病医療ネットワーク学会学術集会を、平成25年11月8日(金)~9日(土)に大阪市中央公会堂(国指定重要文化財)で開催させて頂くことになりましたので、ご挨拶とご案内をさせていただきます。

 本学会の源をたどりますと、全国に先駆けて医療ネットワーク事業に取り組まれた福岡県難病医療連絡協議会(会長 九州大学大学院医学研究院神経内科 教授 吉良潤一)が、事業の推進役である難病医療専門員の情報交換と経験の共有化を目的に、平成11年に開催した「中国・四国・九州難病医療専門員研修会」に始まります。平成16年には、研修会は全国の医療・保健職、難病医療専門員が参加し、横のつながりを持って医療・療養環境の向上のあり方を検討する、「日本難病医療ネットワーク研究会」へと発展してまいりました。昨年度、札幌市で開催されました第9回総会におきまして、職種や所属の枠を超えて広く難病の課題を検討し、医療とケア体制の向上を図ることを目的に、「日本難病医療ネットワーク学会」を設立することとなりました。

 平成23年から厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で今後の難病対策が検討され、中間報告で「希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことが示されました。様々なニーズへの対応、対象疾患に比較的まれな疾病の選定、地域での療養生活を支える総合的対策などが進められると思われます。

 このように国の難病対策が新たな転換期を迎える中で、記念すべき第1回日本難病医療ネットワーク学会学術集会を開催するにあたり、本会のテーマを「学会元年 多様なニーズに対応する支援ネットワークを探る」といたしました。全国のそれぞれの地域や施設、団体などで難病に取り組まれている方々にご参加いただき、支援活動で得られた知識、経験、人々とのつながりをもとに、多様なニーズに対応できる多相性を持ったネットワーク支援のあり方を顔と顔を合わせて検討する、熱意にあふれた学術集会となりますことを願っています。

 平成25年の11月に、日本のほぼ中央部に位置し、独自の食文化、お笑い文化を築いてきた大阪に、多くの皆様方をお迎えすることを楽しみにしております。

第1回日本難病医療ネットワーク学会学術集会

会 長 望月秀樹
    大阪大学大学院医学系研究科神経内科学

副会長 狭間敬憲
    大阪府立急性期・総合医療センター神経内科