大阪難病医療情報センター

ご挨拶

 大阪府における難病対策の一環として昭和48年に設立された特定疾患研究会に、昭和53年大阪在宅難病看護研究会が加わり、その運営主体である大阪難病相談室が同年8月府立羽曳野病院に設置、昭和55年7月に北分室が吹田市に誕生しました。平成5年に府立の唯一の基幹総合病院である大阪府立病院(現急性期・総合医療センター、以下当院)の近代化と高度先進医療化がなった時点で、両相談室が統合されセンターとして当院内に設置されました。以来在宅難病患者さんの医療環境改善をめざし、専門的立場から府の難病行政に協力しています。平成10年に厚労省の医療施設整備事業に伴い、当院が大阪府域唯一の難病の拠点病院に指定されたことで、大阪府の難病行政のさらなる中心的役割を果たしながら現在に至っています。

 難病は厚労省の定義では、治療方法に乏しく、後遺症を多く残し、療養生活上本人や家族への負担の多大なる疾患群とされています。医療はsubcultureの代表的分野であり、難病は英語ではintractable diseaseと訳されていますが、海外では難病という考え方はありません。昨今の医療事情で厚労省を中心に難病の再考が現在進行中ですが、基本的な考え方は前述したものとそんなに変わるものではなく、私個人としては、厚労省の定義に加え、病院診療だけでは不十分で、在宅療養を含めtotal的に支援する必要がある疾病と捉えるべきと思っています。当センターは、まさにそのような患者さんを支援することを最大の運営目的とし、療養相談に応じるとともに、地域の保健所・保健(福祉)センターと協力して、ケアシステムの構築を中心に難病患者の療養環境の向上を図って来ました。大阪神経難病医療推進協議会は代表的事業ですが、当センターは事務局として全体の調整役をしています。

 現在のスタッフは、大阪急性期・総合医療センターの神経内科医2名(兼務)、看護師3名、事務員1名ですが、難病患者の医療環境向上にさらなる努力をしてまいりますので、ご支援、ご鞭撻のほどよろしくお願い申し上げます。

大阪難病医療情報センター
センター長 狭間敬憲